Inspiração #CanDo: designer UX da Smartsheet visa curar a doença rara do filho

Foi um dia perfeito para uma festa de aniversário: clima bom, um bebê bem descansado, e muitos amigos e familiares reunidos. Mas, enquanto a designer UX da Smartsheet Ramya Ramaswamy e seu marido Sanath estavam cortando o bolo com tema Procurando Nemo para o primeiro aniversário de seu filho Raghav, eles receberam um telefonema do Hospital Infantil de Seattle.

Ramya e Sanath estavam simultaneamente esperando e temendo essa ligação, já que Raghav tinha apenas algumas horas de vida, quando os médicos o diagnosticaram como sendo “diferente”. Na outra linha, o médico disse a Ramya que eles finalmente encontraram a causa da condição de Raghav: uma mutação em um gene chamado GPX4.

É uma doença genética ultrarrara; tão rara, que Raghav é a única pessoa viva no mundo conhecida por tê-la. Dois outros bebês previamente identificados com a doença faleceram. Embora fosse uma resposta, eram palavras que nenhum pai gostaria de ouvir.

Explorando o diagnóstico

Os colegas de trabalho de Ramya sabem que ela é uma pessoa forte, mas esses últimos meses foram comoventes e inspiradores para eles.

“Ela se transformou de uma 'pessoa forte' a uma pessoa superextraordinária, mãe acolhedora, pesquisadora, advogada, empresária, educadora, enquanto continua a ser uma colaboradora valiosa da Smartsheet.”

Na Smartsheet, falamos sobre criar nossa plataforma para pessoas “can-do” (ativas), pessoas que dizem: “Dê-me seu trabalho mais difícil e encontrarei uma saída”. Ramya incorpora o que significa abraçar o “can-do” para obter algo além das expectativas.

“Um dos meus objetivos depois que meu filho foi diagnosticado era se tornar a Diretora da Área Científica”, explicou Ramya. “'Eu não domino a ciência' não poderia ser uma desculpa. Preciso aprender a biologia por trás do problema, pelo menos o suficiente para fazer as perguntas certas. Agora passo meu tempo lendo trabalhos de pesquisa, compreendendo as vias biológicas do corpo humano e aprendendo a soletrar termos médicos complexos.”

Ela sozinha reuniu pesquisadores, cientistas, empresas farmacêuticas e médicos de renome internacional, e eles estão fazendo grandes progressos para encontrar uma cura para Raghav, uma cura que também ajudará crianças com outras doenças raras a viver uma vida significativa. Suas recentes descobertas colaborativas revelaram que uma terapia de substituição genética específica permitirá que Raghav cresça, ande, brinque, coma e se comunique como a maioria das crianças.

A pesquisa, os ensaios, os testes e a terapia custam vários milhares de dólares por semana, totalizando cerca de US$ 3 milhões por ano. Como Raghav é o único ser humano vivo com essa condição, o financiamento de tudo isso está inteiramente nas mãos de sua família.

Ramya explicou:

“Precisamos de milhões de dólares para achar uma cura. Arrecadamos US$ 200.000 em 48 horas após o diagnóstico por meio de uma campanha pessoal do GoFundMe. Uma banda de música popular em Seattle organizou um show e arrecadou US$ 60.000 em uma única noite. E até tivemos o apoio de um jogador do Seattle Seahawks que usou tênis feitos sob medida para apoiar Raghav!”

Como o tempo é essencial, Ramya e seu marido estão executando uma lista de atividades de arrecadação de fundos que alimentarão continuamente a pesquisa, incluindo um hackathon para criar soluções tecnológicas para a comunidade de doenças raras e um show de música para arrecadar fundos na Bay Area, previsto para março de 2020.

Não é de surpreender que Ramya esteja usando o Smartsheet para gerenciar o trabalho relacionado aos esforços de pesquisa de Raghav, como acompanhar o progresso, cronogramas e orçamentos para estudos de pesquisa paralelos conduzidos em cinco laboratórios diferentes nos Estados Unidos. Seu objetivo é eventualmente criar um painel do Smartsheet que sirva como um manual para outros defensores de doenças raras, para que eles não precisem passar por todo esse processo novamente.

Na última Giving Tuesday (3 de dezembro), a história de Ramya foi compartilhada com a comunidade de funcionários da Smartsheet e o apoio foi incrível.

“Fiquei impressionada ao ver o apoio, reforçando que eu consigo fazer isso”, disse Ramya. “Alguns dos funcionários também fizeram doações generosas para a pesquisa de Raghav, mostrando que não estou sozinha nessa luta.”

Alcançando o impossível

Independentemente dos desafios que você enfrenta, esperamos que a história de Ramya o inspire a continuar conquistando e a tornar o impossível em possível.

Visite a página Cura de Raghav para ler mais sobre a história de Raghav, obter atualizações da pesquisa e aprender como auxiliá-lo.